Göteborg

Linköping

Lund

Stockholm

Umeå

Uppsala

Örebro

Startsida

Sidan uppdaterad
110914

Cirka 1 % av alla barn föds med hjärtfel. Tittar man på jordens olika befolkningsgrupper visar det sig att av de barn som föds, så är antalet barn med medfödda hjärtfel lika stor i hela världen. 
   Orsaken till dessa hjärtfel är i de flesta fall okänd, och uppstår under de åtta veckor i fosterstadiet som hjärtat utvecklas som mest. Den största orsaken är ärftliga faktorer, men även infektioner hos modern samt påverkan av farmaka har betydelse. 
   Varje år föds ca 800 barn i Sverige med medfödda hjärtfel. De senaste decenniernas framsteg inom diagnostik och behandling har lett till att ca 90 % av dessa barn kommer att uppnå vuxen ålder. Detta leder också till att antalet vuxna med medfödda hjärtfel ökar. Det innebär att sjukvården idag får förbereda sig för en helt ny patientgrupp. 
   Sedan mitten av 90-talet har mottagningar/centra för vuxna med medfödda hjärtfel vuxit fram, de kallas GUCH-centra eller GUCH-mottagningar.(GUCH står för Grown Up Congenital Heart disease.) Verksamhet finns idag på sju ställen i Sverige: Umeå, Uppsala, Stockholm, Örebro, Linköping, Göteborg och Lund. 
   Den relativa sällsyntheten bland de hundratals olika diagnoserna, och därmed svårigheten att få erfarenhet, de specifika kunskapskraven och de ökade möjligheterna att återföra resultat till barnhjärtkirurgin och barnkardiologin ligger bakom den internationellt eniga uppfattningen att omhändertagandet av vuxna med medfött hjärtfel centraliseras.
   Geografiskt kan många med medfödda hjärtfel ha långt till någon GUCH-mottagning eller Centrum och bör då vända sig till sitt lokala sjukhus för akutbesök eller för vissa rutinmässiga kontroller. Det är också av vikt att GUCH-centra/mottagningarna har god kontakt med dessa lokala sjukhus.
   Det finns en stor kunskap om medfödda hjärtfel inom barnsjukvården och den har idag förts över till vuxenvården och utvecklats. 
   Många vuxna med medfödda hjärtfel är mitt i livet. Det är vanligt att man funderar över vilken betydelse hjärtfelet har för familjebildning, sexliv, barnafödande, fritidssysselsättningar mm.
   Här har Guch-centra/mottagningarna ett stort ansvar för uppföljning och rådgivning.

Externa länkar:

Register för vuxna med medfött hjärtfel - Årsrapport 2007   (GUCH annual report 2007) (pdf-format)

Register för vuxna med medfött hjärtfel - Årsrapport 2006      (pdf-format)

Register för vuxna med medfött hjärtfel - Årsrapport 2005      (pdf-format)

Register för vuxna med medfött hjärtfel - Årsrapport 2004     (pdf-format) 

Corience - an independent European platform on congenital heart defects

Hjärtebarnsföreningen

Artikel i Läkartidningen 05-08-24

Svenska Marfanföreningen

Grown Up Congenital Heart Patients Association (UK)

ISACCD (International Society on Adult Congenital Cardiac Disease)

Canada/Torontos hemsida med bl a "Educational Information"

Neville Thomas Library

Barnhjärtkonferensen 2-4/5 -02