 |
Nordiska GUCH-mötet för |
| Sida 1
|
1. Gunilla hälsade alla välkomna och tillsammans med Kerstin och Marie presenterade hon GUCH i Göteborg. Bl a redogjordes för praktiska aspekter på vården samt omändertagande – individuellt, medicinskt och psykosocialt. Vidare berättades om hjärtkateterisering som utförs i Göteborg samt mottagningen för hypertrof kardiomyopati. Man presenterade även boken ”Medfödda hjärtfel hos vuxna” där Gunilla och Kerstin skrivit ett kapitel. 2. Kirsten Aune Walther från St Olavs hospital i Trondheim presenterade sitt projekt för tvärfackligt samarbete för hjärtsjuka barn. Projektet finansierades av en hälso- och rehabilieteringsstiftelse i tre år och därefter av Socialstyrelsen i ytterligare ett år. Kirsten arbetar som kontaktsjuksköterska och reser runt i Norge och gör hembesök samt besöker daghem och skolor. Av 60 familjer med hjärtsjuka barn visade det sig att 50 % var i behov av t ex kurator, sjukgymnast eller liknande kringfunktioner. Familjerna upplever brist på information angående rättigheter samt brist på kontinuitet och information ut till kommunen, vilket också forskning har visat. Det är här kontaktsjuksköterskan kommer in i bilden, ska fungera som spineln i nätet. Habilitering är ju en samarbetsprocess och Kirsten redogjorde för hur man hade lagt upp det: Alla familjer med nydiagnostiserade hjärtsjuka barn får kontakt med sjukgymnast och kurator, vid behov även kontakt med andra team. Man förmedlar även kontakter i den ”kommunala hjälpapparaten”. Vid behov även samarbetsmöten. Vid 18 månaders ålder och vid skolstart träffar man ett team med sjukgymnast, barnkardiolog och kontaktsjuksköterska. För- och efterarbete sker i samarbete med kommunen. När barnet blivit lite äldre (c:a 14 år) kallas hon/han för samtal med kardiolog och kontaktsjuksköterska utan föräldrar. Får på förhand en lista med tema för samtalet. Samtalet kan t ex förutom själva hjärtfelet och medicinering gälla fysisk aktivitet, resor, skola och yrkesval . Därefter görs en värdering av behov av åtgärder. Kontaktsjuksköterskan har även kontakt med föräldrar som har mist sitt hjärtsjuka barn. Långt ifrån alla kommuner i Norge har en kontaktsjuksköterska men Kirsten reser runt i landet och informerar om fördelarna.
|